帕金森病患者“与帕为伴,活出精彩”

“我国有200万左右帕金森病患者,100个老年人中就有1个。积极乐观的生活态度、科学的药物治疗和系统的康复锻炼,是让帕金森病患者舒心生活的前提!”4月11日世界帕金森病日来临之际,中华医学会神经病学分会帕金森病与运动障碍学组委员、北京医院神经内科主任陈海波教授等专家,在中国首个帕金森病患者关爱项目——“帕友精彩生活领‘秀’”活动现场,鼓励帕金森患者“与帕为伴 活出精彩”。

陈海波教授说,帕金森病是一种慢性进展性终身疾病,不少帕金森病患者同时患有抑郁。在欧美等发达国家,已经有很多成熟的病友俱乐部及关爱项目,让病友们在漫漫治疗之路上相互扶助。由帕金森病公益网站“帕友网”主办、中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组支持的“帕友精彩生活领‘秀’”活动,通过病友们的文章、摄影、绘画、书法、插花、游泳、乐器、歌唱、跳舞等,展示了病友们直面病魔、挑战自我的可贵精神,4月1日还在京评选出“帕友精彩生活领袖”。活动主持人、来自北京的苏京平,曾多次问鼎象征中国主持界最高荣誉的金话筒奖,三年多前临退休时被确诊为帕金森病。他一边坚持药物治疗和康复锻炼,一边在周游世界中写出自己的故事和生活感悟,感染诸多病友。创建了“青年帕金森之家”QQ群的“上海西门”,年仅36岁,病龄已经5年,热爱登山的他如今肌肉僵硬、运动困难,但一直积极组织“帕友”联谊活动、分享治疗和生活的心得,也为有特殊困难的“帕友”提供就医和再就业的帮助。

中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院陈生弟教授说:帕金森病患者主要见于50岁以上的中老年,具体病因尚不清楚,应与年龄老化、遗传易感性和环境毒素的接触等综合因素有关。规范科学的疾病管理是帕金森病患者控制症状、延缓疾病进展的关键所在,也是帕金森病患者实现精彩生活的基础。现实情况是,不少患者在对待该病时出现两大误区,一是担心药物有副作用,不愿意到医院就诊;二是恨病心切,不遵医嘱,随意变更药物剂量。比如,我国帕金森病在多巴胺受体激动剂类药物的使用上,普遍没有达到国际指南上推荐的临床有效剂量,从而达不到最佳疗效。在欧美国家,很多帕金森病人在通过科学的治疗后,能够在患病后很长时间内维持原先的工作和生活质量。“与帕为伴”,一定要在治疗、康复方面有个长期规划,相信自己,相信医生。

帕金森病早期4症状

帕金森病起病缓慢,早期症状不十分明显,且存在个体差异,一般有以下四个症状:

静止性震颤:震颤往往是发病最早期的表现,通常会出现单侧手指搓丸样运动,其后会发展为同侧下肢和对侧肢体在静止时出现不自主的有节律颤抖,早期在变换位置或运动时,症状可减轻或停止。震颤会随情绪变化而加剧。

肌强直:早期多从单侧肢体开始,患者感觉关节僵硬及肌肉发紧。影响到面肌时,会出现表情呆板的“面具脸”;影响到躯干、四肢及髋膝关节时,会呈特殊的屈曲姿势。

运动迟缓:早期患者上肢的精细动作变慢,如系鞋带、扣纽扣等动作比以前缓慢许多,甚至无法顺利完成。写字也逐渐变得困难,笔迹弯曲,越写越小,称为“小写症”。

姿势和步态异常:由于四肢、

躯干、颈部肌肉强直使患者站立时呈现特殊屈曲的姿势,头前倾,肘关节屈曲,腕关节伸直,前部内收,髋和膝关节略弯曲。行走时起步困难,一旦开步,身体前倾,步伐小而越走越快,不能及时停步,即“慌张步态”。行进中,患侧上肢的协同摆动减少以至消失;转身困难,以致要用连续数个小碎步才可。

此外,有时患者还会合并出现语言减少和声音低沉单调、吞咽困难、流涎、睡眠障碍、抑郁或痴呆等症状。

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